Manuel, un niño que padecía hemofilia, falleció tras desarrollar inhibidores en diciembre pasado. Estos anticuerpos neutralizaron los factores de coagulación estándar (factor VIII o IX), dejándolo sin opciones efectivas de tratamiento. Su pequeño cuerpo no resistió otro episodio de sangrado, y la falta de acceso a terapias innovadoras en Bolivia selló su destino.
La familia de Manuel hoy llora su partida, un dolor que comparten otras familias bolivianas. En el último año y medio, al menos tres niños han muerto por la misma causa: la falta de acceso a tratamientos avanzados para la hemofilia, una enfermedad rara que requiere medicamentos de última generación para salvar vidas.
Elizabeth Burgoa, Presidenta de la Asociación de Hemofilia de La Paz, explica: “He visto sufrir a las familias de niños con hemofilia. Para no sumar más muertes, hasta ahora sólo nos queda esperar a que lleguen fármacos de donación que, en todos los casos, han hecho verdaderos milagros”.
El peligro de los inhibidores y la falta de acceso a tratamientos
Los pacientes con hemofilia que desarrollan inhibidores enfrentan un alto riesgo de muerte. Estos anticuerpos neutralizan los tratamientos estándar, haciendo que las hemorragias sean más frecuentes y graves. Solo los medicamentos de última generación pueden salvar a estos pacientes, pero en Bolivia, estos tratamientos no están disponibles en el sistema de salud público.
“En total han sido siete los pacientes que han fallecido en Bolivia, y hoy contamos con 15 pacientes más que necesitan otras terapias específicas; lo contrario, no hacer nada, sería esperar su muerte”, advierte Burgoa.
La negligencia del sistema de salud
A pesar de que existen tratamientos innovadores para la hemofilia en el país, estos no son proporcionados por el sistema de salud. Esta negligencia ha tenido consecuencias trágicas. Burgoa ha enviado dos cartas a instancias gubernamentales, solicitando la inclusión de estos medicamentos en la Lista Nacional de Medicamentos Esenciales (LINAME), dependiente de la AGEMED.
“Es el momento de mostrar que como país estamos preparados para dar soluciones. Invertir en medicamentos de última generación es una inversión estratégica para los sistemas de salud, no un gasto”, afirma Burgoa. Estos tratamientos no solo salvan vidas, sino que también reducen costos a largo plazo al evitar hospitalizaciones prolongadas y complicaciones severas.
Un llamado a la acción
La demanda de acceso a estos medicamentos está respaldada por la Constitución Política del Estado (Art. 41) y el Código Niña, Niño y Adolescente de Bolivia (Ley 548, Art. 18), que garantizan el derecho a un bienestar integral y el acceso a medicinas de calidad.
“Es crucial que los gobiernos incluyan estos medicamentos en sus listas de prioridades. Esto no solo salvará vidas, sino que también mejorará la calidad de vida de los pacientes y reducirá la carga sobre el sistema de salud”, concluye Burgoa.
La historia de Manuel es un recordatorio trágico de la urgencia de actuar. Sin acceso a tratamientos innovadores, más niños seguirán perdiendo la batalla contra la hemofilia en Bolivia.